Zagrli za rijetke

Međunarodni dan rijetkih bolesti obilježava se već 18 godina krajem veljače, u prijestupnim godinama simbolično 29. veljače – najrjeđeg dana u kalendaru, odnosno 28.veljače u svim godinama koje nisu prijestupne. Ova je godina parna a nije prestupna. Međunarodni dan rijetkih bolesti obilježava se danas i kod nas u Daruvaru. Udruga Niemann – Pick Hrvatska i Hrvatski savez za rijetke bolesti obilježavanjem Međunarodnog dana rijetkih bolesti želi podići svijest o rijetkim bolestima te omogućili donositeljima odluka da izravno upoznaju obitelji i stručnjake čije živote, liječenje i budućnost oblikuju zakoni, pravilnici i proračunske odluke koje donose. I danas i večeras Grad Daruvar obilježava Međunarodni dan rijetkih bolesti, a kako, saznat ćemo od zamjenice gradonačelnika Daruvara Vande Cegledi:
Cegledi

To je danas u centru:
Cegledi

U povodu obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti predsjednica Udruge Niemann – Pick Hrvatska Diana Takač gostujući u Aktualnostima Radio Daruvara a u razgovoru s našom Željkom Čakanić Herout naglasila je:
Takač

…Organizatori današnjeg programa pripremili su zahtjeve…
Takač

Ovo je dio zahtjeva kojima se Udruga Niemann – Pick Hrvatska obraća donositeljima odluka na razini županije.

A Daruvar je jučer i danas u znaku ružičaste boje na potezu od centra do Češkog dječjeg vrtića Ferde Mravenca. Jučer u vrtiću djeca su s nove terase pustila ružičaste balone u znak podrške oboljelima od rijetkih bolesti. S balonima su se prema vedrom nebu visoko vinule dječje želje. U balone je osim želja utisnuto suosjećanje koju su mali itekako pokazali da imaju. To je nada za svijet razumijevanja u kojem se sve lakše rješava. To je nada za izlječenje oboljelih od rijetkih bolesti.

Češki dječji vrtić Ferde Mravenca u prilog razumijevanju, podršci, suosjećanju, svim željama skupljenim u jednu veliku nadu za ozdravljenjem oboljelih od rijetkih bolesti organizirao je dječju ružičastu novinarsku radionicu povezujući dva datuma u jednu dječju priču o kojoj javnost informira odgojiteljica Vlatka Bahnik:
Bahnik

Svi zajedno u velikom zagrljaju iz Daruvara upućujemo poruku za oboljele od rijetkih bolesti i njihove obitelji da nisu sami. Lijekovi za rijetka oboljenja su rijetki. Svaki pomak u medicini nova je snaga života oboljelima, njihovim obiteljima, prijateljima. Razumijevanje stanja i spremnost pomoći već su prvi korak na putu dugog i kvalitetnijeg života oboljelih.