O stručnom skupu u Daruvaru posvećenom rijetkoj Niemman-Pickovoj bolesti

Udruga Niemann-Pick Hrvatska organizirala je u restoranu Terasa Daruvarskih toplica skup posvećen ovoj rijetkoj bolesti. Skup je inicijativa i put ka rješenju a rješenje u slučaju oboljelih od Niemann-Pick-ove bolesti je niz novih informacija koje ulijevaju povjerenje obiteljima oboljelih da postoje pomaci, da liječenje pomaže, ublažava, makar kratkoročno smiruje simptome, iako zasada ne vodi do potpunog izlječenja. Put do potpunog izlječenja otvoren je sa svakom novom inicijativom, analizom stanja bolesnika i provjerom učinkovitosti metoda liječenja. To je još jedna od dodanih vrijednosti skupa o rijetkim bolestima u Daruvaru. Nadalje, skup je povezao na jednom mjestu oboljele, njihove obitelji sa stručnjacima, pružio prostor za razmjenu iskustava izvan zdravstvenih ustanova, a to je još jedna vrijednost odnosno ljudska dimenzija ovog skupa. Niz drugih vrijednosti tiču se prodiranja u srž problema s kojima se suočavaju oboljeli od rijetkih bolesti i njihove obitelji. Organizatorica i domaćica skupa posvećenog Niemann –Pickovoj bolesti je predsjednica udruge Niemann – Pick Hrvatska Diana Takač majka osmogodišnjeg Dade oboljelog od ove rijetke bolesti. Diana se odvažno suočila s problematikom i sa svojim suprugom Darkom uz pomoć obitelji, prijatelja, Grada Daruvara i Turističke zajednice Daruvar-Papuk, krenula u tešku i iscrpljujuću borbu za Dadino sretno odrastanje i njihovu donekle normalnu svakodnevnicu. Dianu smo upoznali, a sada ćemo predstaviti još dvije mame dvoje djece, dviju tinejdžerica oboljelih od Niemann –Pickove bolesti. Sonja Bučić iz Nedeščine mama je 17-godišnje Chiare koja boluje od Niemann Pickove bolesti tipa B
Sonja

Tanja Iveković je majka 16-godišnje Mije oboljele od Niemann – Pickove bolesti a Tanja je inače dopredsjednice Udruge Niemann Pick Hrvatska…
Iveković

…koja je zapravo kao što znamo mi ovdje u Daruvaru pokrenula inicijative, progovorila s knedlom u grlu i otvarala vrata lokalno i globalno jer itekako je potrebno senzibiliziranje javnosti za rijetke bolesti, tako da nekoliko godina kasnije…
Iveković

Što se tiče lijeka, on se u ovoj fazi…
Iveković

Višestruka je uloga Halmeda, Hrvatske agencije za lijekove i medicinske proizvode u rijetkim bolestima naglašava doktor Ivica Brnčić stručnjak iz Hrvatske, Halmedov predstavnik u Europskoj agenciji za lijekove za rijetke bolesti
Brnčić

Po pitanju lijekova za rijetke bolesti, oni su kako kaže doktor Brnčić, posebna kategorija izvan kategorije svih lijekova. Da se kroz sustav poticaja nisu uključile vlade zemalja, što se tiče istraživanja lijekova za rijetke bolesti, to bi bez ekonomske računice za Farmaceutsku industriju bio problem na margini, jer…
Brnčić

Potiče se razvoj lijekova a brojčani omjer rijetkih bolesti i lijekova za rijetke bolesti je…
Brnčić

U radu skupa sudjelovao je uvaženi stručnjak za Niemann –Pickovu bolest doktor Eugen Mengel. Evo što je na pitanje koliko ovakvi skupovi pomažu shvaćanju suštine bolesti i naprecima u liječenju rekao doktor Mengel uz napomenu kako s njemačkog jezika prevodi Diana Takač
Mengel

Što se tiče posebnosti slučajeva oboljelih od ove rijetke bolesti?!
Mengel

Među eminentnim stručnjacima koji su sudjelovali u radu skupa bila je docentica doktorica znanosti Danijela Petković Ramadža specijalist pedijatar, subspecijalistica za bolesti metabolizma u KBC-u Zagreb referentnom centru za medicinsku genetiku i nasljedne metaboličke bolesti u dječjoj dobi. Doktoricu medicine Danijelu Petković Ramadža pitali smo, što je okidač za bolesti poput ove?!
Petković Ramadža

U radu skupa sudjelovali su oboljeli i njihove obitelji, a interaktivna predavanja uz stručnjake koje smo čuli i s kojima smo razgovarali u restoranu Terasa vodili su i izvanredna profesorica Silva Katušić, doktorica Sabina Tahirović i doktorica znanosti Nataša Nenadić Baranašić. U rad skupa kao aktivni sudionici bili su uključeni Dinko Kolarić fizijatar, voditelj Odjela za prevenciju i rehabilitaciju sportskih ozljeda u Daruvarskim toplicama i voditelj Odjela pedijatrije Opće županijske bolnice Pakrac doktor Nenad Pejić. Prisutne su pozdravili u ime Grada Daruvara Vanda Cegledi zamjenica gradonačelnika Daruvara i u ime Opće županijske bolnice Pakrac Marina Major. Nakon što je skup održan u ime organizatora Udruge Niemann – Pick Hrvatska predsjednica Diana Takač kaže
Takač