Glas za rijetke – snaga za promjenu
Udruga Niemann-Pick Hrvatska danas organizira veliki cjelodnevni stručni skup nazvan Glas za rijetke –snaga za promjenu. Da bi se došlo do skupa koji okuplja medicinske stručnjake iz lokalne zajednice, susjedstva, cijele Hrvatske, i Europe, trebalo je proći svijet u potrazi za lijekom koji rezultira pomacima i napretkom u liječenju rijetkih a složenih bolesti kakva je Niemann Pick-ova. O ovom rijetkom oboljenju znaju rijetki u Hrvatskoj. Oboljelih od Niemann-Pickove bolesti je devet u Hrvatskoj s potvrđenom dijagnozom. Među njih devet je i osmogodišnji Dado, dijete koje se uvuklo pod kožu i osvojilo srca malih i velikih Daruvarčana. Njegova mama Diana podsjeća na pravu lavicu koja se bori s jasno postavljenim ciljem. Njen cilj je lijek za Dadu. Kompletnog lijeka u Hrvatskoj nema a nema ga ni u svijetu. Istraživanja se provode i oboljeli čekaju gensku terapiju koja bi trebala započeti kod nas za nekoliko godina. Put do kompletnog lijeka je prepun izazova i istraživanja. Sa svakim od tih izazova Diana se suočava, analizira i ide dalje… Borba za dijete nema prepreka. Sve što postoji negdje može postojati i postojat će ovdje. Takva je Diana. Sada je povezala obitelji oboljelih, stručnjake, znanstvenike. Sve ih dovodi u Daruvar. Kako u priču o skupu uvodi javnost Diana Takač predsjednica Udruge Niemann – Pick Hrvatska:
Takač
Stručni dio skupa u posebnim tematskim cjelinama oblikovat će respektabilni stručnjaci, današnji predavači u restoranu Terasa Daruvarskih toplica:
Takač
Dolazak na skup potvrdili su i ravnateljica Opće županijske bolnice Pakrac Marina Major:
Takač
Skup organizira:
Takač
U Hrvatskoj je devet oboljelih s dijagnozom Niemann –Pick-ove bolesti. U Europskoj uniji je oko dvije tisuće oboljelih a lijek postoji samo u 18 zemalja od kojih je 21 članica Međunarodne udruge Niemann Pick a među njima je i Hrvatska. U ime organizatora Udruge Niemman Pick predsjednica Diana Takač iskazuje zahvalnost svima…
Takač
Tanja Novotni Golubić za roditelje oboljele djece i liječnike organizira Šumsku kupku na kraju radnog dijela skupa.